Ein Austausch unter Gleichgesinnten oder Leidensgenossen ist hilfreich und sinnvoll aus vielerlei Gründen – bei Krankheiten kann er beispielsweise helfen, die Ungewissheit und damit zumindest einen Teil der Ängste in Bezug auf zukünftige Entwicklungen zu reduzieren oder in den Griff zu bekommen. Auch aus den Erfahrungen anderer zu lernen oder Ansatzpunkte für die Interpretation der eigenen Beobachtungen zu bekommen („Ach, vielleicht liegt die Gewichtszunahme bei mir auch an dem Medikament xyz?“) und nicht selber leidvoll alles ausprobieren zu müssen, kann ein wertvoller Input aus einem solchen Austausch sein.

Bild rechts: Apotheken Umschau vom 15.9.16

Patienten-Plattform

Motivation aus „Was würde Google tun?“

Jeff Jarvis, Journalist und Blogger, schreibt beispielsweise in seinem Buch „Was würde Google tun“: „Was ich [Jeff Jarvis] will, ist, dass das Gesundheitssystem sich dem Google-Zeitalter öffnet und sämtliche Chancen, die sich hier bieten, nutzt: mehr Daten zu sammeln und zugänglich zu machen, Patienten eine bessere Behandlung und mehr Informationen zukommen zu lassen, sie mit anderen Patienten innerhalb einer Community gleicher Erfahrungen und Bedürfnisse zu verbinden und das Potenzial kooperativer Instrumente sowie die quelloffene Entwicklung zu nutzen, um medizinischen Fortschritt voranzutreiben“.

Jarvis, der von seinen Beschwerden wie beispielsweise gelegentlichem Herzflimmern auf Twitter und seinem Blog berichtete, schreibt weiter: „Andere Patienten haben mich unterstützt, mir Links zu Informationsquellen geschickt, von ihren Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungsmethoden berichtet, die ich in Betracht zog, und mir aktuelle Infos über Firmen geschickt, die an neuen Therapien arbeiten“.

Während bei Jarvis die Vorteile überwiegen, so können jedeoch Datentransparenz auf der einen und Vertraulichkeit auf der anderen Seite nicht voneinander getrennt werden. Daten sind die Währung für einen solchen Austausch – nur wenn ich Informationen zu mir, meiner Gesundheit oder Krankheiten abgebe, kann ich auch (passende) Informationen von anderen bekommen. Dieser Aspekt wird in anderen Artikeln auf Meine-Gesundheitshelfer.Online betrachtet – im vorliegenden Artikel geht es darum, zu zeigen, welche deutsch-sprachigen Patienten-Plattformen mir auffielen und welchen Austausch und somit Informationsgehalt sie versprechen.

Patienten-Plattformen in Deutschland?

Um sich einen Überblick über das Angebot und die Inhalte der Patienten-Plattformen in Deutschland zu machen, möchte ich das an einem konkretes Beispiel, der Organtransplantation, untersuchen und festmachen.

In Deutschland gab es zwischen 1963 und 2015 über 165.000 Organtransplantationen, dabei haben Nierentransplantationen mit über 124.000 den größten Anteil. Es folgen mit großem Abstand Leber (22.850), Herz (12.218), Lunge (5.243) und Pankreas (3.664). Zwar haben wir beispielsweise mit dem Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) oder der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) ein paar sehr hilfreiche Organisationen in Deutschland (wie in der Schweiz Swisstransplant oder in Österreich der Gesellschaft Nierentransplantierter & Dialysepatienten, um nur ein paar zu nennen), ein intensiver Informationsaustausch zwischen den Patienten in Form einer Plattform im Internet ist mir allerdings von keiner der Organisationen bekannt.

(1) Deutsches Medizin Forum

Eine der deutschen Plattformen ist das Deutsche Medizin Forum. Nach der Registrierung habe ich bei der Recherche jedoch festgestellt, dass die auf den ersten Blick großen Zahlen ein eher falsches Bild vorspiegeln: über 63.000 Nutzer, über 42.000 Themen, über 190.000 Beiträge könnten auf ein rege genutztes Forum schließen lassen. Da es sich jedoch um insgesamt 78 verschiedene Foren handelt (wenn ich richtig gezählt habe), sind in den Foren unterschiedlich viele Einträge vorhanden. Bei der Durchsicht der – um ein beliebiges, konkretes Beispiel herauszugreifen – für Nierentransplantation interessanten Foren ergab sich dabei folgendes Bild bezüglich der Nutzung:

  • Forum „Transplantation“: es gibt gerade einmal 6 Beiträge aus 2016, 3 Beiträge aus 2015 und 5 Beiträge aus 2014
  • Forum „Telemedizin“: es gibt 1 Beitrag aus 2016, 2 Beiträge aus 2015 und 1 Beitrag aus 2014
  • Forum „Urologie, Nephrologie, Diayse“: Die Einträge sind nur über eine Anmeldung auf der Webseite sichtbar: knapp über 50 Einträge alleine für 2016, aber bei rund 2/3 der Einträge keinerlei Antworten oder Diskussionen, sondern im wesentlichen werden Fragen gestellt, die unbeantwortet bleiben – und zu Transplantation konnte ich keinen Eintrag finden
  • Forum „Pharmakologie und Pharmazie“: 23 Einträge in 2016, hier gibt es bei rund einem Drittel eine oder mehrere Antworten und Diskussionen, aber keine Transplantationsthemen

Insofern hat das Deutsche Medizin Forum aus meiner Sicht einen zumindest genauer zu betrachtenden Umfang: wenn man ein Thema hat, zu dem es ein eindeutig identifizierbares Forum gibt, in dem auch ein reger Austausch stattfindet, dann sollte man dies genauer beobachten. Für andere Themen, wie das Beispiel Transplantation, lohnt sich ein Besuch nicht – hierzu gibt es eindeutig zu wenige Beiträge und keine Diskussionen.

(2) Leben-mit-Transplantation.de

Von Stellas Pharma gibt es ein Patientenforum auf der Webseite Leben mit Transplantation. Aufgeteilt auf 9 Foren gibt es über 1.200 Themen mit über 7.500 Beiträgen, alle unter der Überschrift „Transplantation“. Das sieht zwar sehr gut aus, leider aber zeigt der Blick auf den letzten Beitrag in jedem der einzelnen Foren, das auch hier ein reger Dialog nicht gegeben ist: jetzt, Ende Dezember 2016, gibt es bei zwei Foren Einträge aus diesem Monat, bei zwei Foren ist der letzte Eintrag aus dem Oktober, bei zwei weiteren aus dem September und bei den restlichen drei Foren noch älter. Auch die Sortierung der einzelnen Antworten zu den Fragen ist nicht nachvollziehbar und geht teilweise durcheinander, siehe zum Beispiel „Wie lange seid ihr transplantiert?“. In Summe ist auch hier ein (zumindest zeitnaher) Austausch nicht sichergestellt und eine Teilnahme verspricht nicht viel Informationen von Gleichgesinnten.

(3) Paradisi

Auf der Webseite Paradisi.de, dem „Infoportal rund um Wellness, Beauty, Gesundheit, Ernährung, Fitness und Lifestyle“, werden ebenfalls Foren angeboten und man findet rege Diskussionen und Antworten in den einzelnen Foren. Allerdings scheinen zum einen die Teilnehmer überwiegend Jugendliche zu sein und zum anderen gibt es nur ein einziges Forum „Erkrankungen“ für alle möglichen Krankheiten in der Rubrik „Gesundheit & Ernährung“. Dieses Forum hat über 16.000 Einträge und über 52.000 Beiträge. Bei der Suche nach dem Begriff „Transplantation“ habe ich über 70 Treffer in den Foren gefunden – allerdings verteilt über die Jahre von 2008 bis heute. Ein einfacher, schneller Aufruf oder auch nur das Auffinden von entsprechenden, aktuellen Beiträge ist kaum möglich, da die Treffer der Suche nicht chronologisch angezeigt werden. Ferner sind 70 Beiträge über 8 Jahre im Schnitt unter 10 Beiträge pro Jahr – also ist kein reger Informationsfluß oder Austausch zu erwarten.

Fazit

Eine deutsche oder deutsch-sprachige Patienten-Plattform zum Austausch, die regelmäßig genutzt wird (was notwendig für eine Sinnhaftigkeit ist), konnte ich also (noch?) nicht finden.

Demnächst schaue ich auf englisch-sprachige Patienten-Plattformen, die zwar einerseits für deutsche Patienten vielleicht Einschränkungen in Bezug auf eine (leichte) Verständlichkeit haben, aber andererseits aufgrund der bloßen Anzahl an potenziellen englisch-sprachigen Nutzern eine große Teilnehmerbasis versprechen. Weiterhin werde ich mich ein wenig genauer auf Facebook nach einer Möglichkeit des Patientenaustauschs umschauen und berichten.

Sollten Sie weitere (deutsche, aber auch internationale) Plattformen kennen oder vielleicht sogar nutzen, hinterlassen Sie gerne einen Kommentar!

2 Kommentare

    • Joerg Schiemann

      Hallo Herr Dr. Hägele, vielen Dank für den Hinweis! Das schaue ich mir gerne an. Viele Grüße, Jörg Schiemann

      Antworten

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