Die nächsten drei Tage werde ich in Brüssel verbringen. Auf Einladung des European Patients’ Forum nehme ich am „first ever European Congress on Patient Involvement“ teil. Das ist ein wenig schwer zu übersetzen – rein wörtlich würde man wohl „Patienteneinbeziehung“ sagen, aber das hört sich in der deutschen Sprache schon sehr holprig an, auch die naheliegende „Patienteninvolvierung“ ist nicht besser. Und einen inhaltlich wirklich passenden und allseits bekannten Begriff, bei dem jeder, der ihn liest, weiß, um was es sich handelt, der fällt mir nicht ein. So richtig gibt es den wohl auch nicht in der deutschen Sprache.

Der Veranstalter: das European Patients‘ Forum

Und damit sind wir auch beim ersten Punkt, der mir bei dem Kongress beziehungsweise dem Veranstalter, dem European Patients Forum (EPF), auffiel. Zu erreichen auf der Webseite www.eu-patient.eu ist das EPF eine Art Dachorganisation von zahlreichen Patientenorganisationen aus, wie der Name schon sagt, ganz Europa.

Deutschland ist mit einer Organisation, der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe, ein wenig unterrepräsentiert. Die meisten Mitglieder sind tatsächlich europäische Organisationen für spezielle chronische Krankheiten, beispielsweise die International Diabetes Federation (IDF), European Liver Patients Organization (ELPA), European Kindney Patients’ Federation (EKPF) oder die European Organisation for Rare Diseases (EURODIS). Aber auch nationale Organisationen wie die Netherlands’ Patients Federation oder die Health & Social Care Alliance Scotland beispielsweise sind Mitglieder.

Der EPF Kongress

Die Veranstaltung in Brüssel nun ist der erste Kongress seiner Art vom EPF. Der Fokus liegt auf dem Austausch von Ideen und Best Practices des „Patient Empowerment“ und Involvement, also in etwa der Ertüchtigung [im Arzt-Patienten-Verhältnis] und Einbeziehung von Patienten [in die Behandlungen und Therapien]. Der Patient soll nicht mehr nur Kunde oder (böse formuliert) eine Art Befehlsempfänger für seine Behandlung sein. sondern mehr involviert werden, mehr Verantwortung übernehmen. Dazu muss er aber eben auch ermuntert und in die Lage versetzt werden. Und dies besser zu erreichen und von anderen zu lernen, dazu dient der Austausch in Brüssel.

Dies nutzt zuallererst sicher dem Patienten selber und seiner Gesundheit. Aber auch die daraus resultierenden positiven Erfahrungen für die Gesundheitspolitik und das Gesundheitswesen sollen betrachtet und diskutiert werden.

Der Kongress wird drei Tage dauern, 300 Teilnehmer werden erwartet. Aufgerufen waren auf der Webseite des Kongresses, epfcongress.eu Mitarbeiter oder Mitglieder von Patientenorganisationen, Gesundheitspolitiker, Gesundheits[system]experten, Mitarbeiter aus der Gesundheitsindustrie und von Krankenversicherungen sowie Akademiker. Viele Besucher aus Deutschland konnte ich in der Gästeliste bislang nicht entdecken, lediglich zwei, drei Kollegen oder Kolleginnen.

In den folgenden Tagen wird es dann an dieser Stelle eine kurze Tageszusammenfassung mit meiner Sicht auf die Ergebnisse geben:

• Ein Patient hat mehr als eine Identität (Tag 1)
• Die Patientenziel-orientierte Behandlung (Tag 2)
• Schwierig – den richtigen Datenschutzlevel zu finden (Tag 2)