Was mir die ePA als Patient bringt

Ende Januar hat der Leiter der Digitalisierungsabteilung des Bundesgesundheitsministeriums, Gottfried Ludewig (CDU), bei einer Veranstaltung der Digitalisierungsinitiative „Hashtag Gesundheit“ vom Weg zur elektronischen Patientenakte (ePA) berichtet.

Die gesundheitspolitische Sprecherin der Grünen-Bundestagsfraktion, Maria Klein-Schmeink, stellte dabei die Frage, ob die Bevölkerung und die Ärzteschaft ausreichend über den Nutzen der ePA informiert seien. Sie warnte vor Innovationen ohne klaren Nutzenbezug, was ich grundsätzlich für richtig halte – eine „Innovation nur der Neuigkeit wegen“ wird sich nicht durchsetzen.

Wenn Klein-Schmeink allerdings nach eigener Aussage eine Erzählung zur Frage „was bringt mir das“ [als Patient] fehlt, dann kann ich alleine aus meinen Begebenheiten der letzten Woche gleich zwei Erzählungen dazu berichten.

Umfangreiche Voruntersuchungen für eine Transplantation

Ich habe – wer meinen Blog regelmäßig liest, weiß das – eine terminale Niereninsuffizienz und bin seit Anfang 2019 zum zweiten Mal in meinem Leben Dialyse-pflichtig. Nachdem ich über 14 Jahre mit einer transplantierten Niere ein fast gesundes Leben ohne wesentliche Einschränkungen hatte – und deshalb auch vom Thema Organspende aus persönlicher Erfahrung überzeugt bin -, möchte ich nun eine zweite Niere transplantiert bekommen.

Dazu sind zahlreiche Untersuchungen notwendig. Ist das Herz OP-tauglich, gibt es schlummernde Entzündungen oder andere Erkrankungen im Körper – Augen-, Zahn- und Hautarzt sind ebenso einzubeziehen wie beispielsweise der Kardiologe. Eine Magen- und Darm-Spiegelung ist genauso durchzuführen wie eine Blasenspiegelung. Es sind wirklich viele Arztbesuche im Vorfeld zu absolvieren.

Nun war ich in der letzten Woche in meinem Transplantationszentrum, das – aufgrund der vorhergehenden Begleitung bei meiner ersten transplantierten Niere – zwei dicke Hängeordner als Papierakten zu meiner Krankengeschichte vorliegen hat.

Mein Arzt schlug – durchaus nachvollziehbar – die Papierakte auf und las mir alle vorzunehmenden Untersuchungen und benötigten Arztberichte vor. Dabei schaute er auf das quasi frisch ausgedruckte Blatt mit den für eine Transplantation notwendigen Voruntersuchungen.

Der Einfachheit halber stand dann sogar ein stationärer Aufenthalt zur Diskussion, während dessen ich in einer Woche alle notwendigen Untersuchungen im Krankenhaus direkt erledigen lassen könnte.

Wobei mir eine ePA letzte Woche geholfen hätte – Transparenz, die Erste

Nun aber sagte ich, „Halt“. Denn wie ich, aufgrund meiner eigenen Notizen und selber geführten ePA wusste, waren etliche Untersuchungen von mir bereits angestoßen oder sogar bereits durchgeführt worden.

Also berichtete ich meinem Arzt von den verschiedenen Untersuchungen und wann ich diese in den letzten 10, 12 Monaten durchgeführt hatte. Der Arzt blätterte in meiner Papierakte jeweils zu den entsprechenden Daten zurück und, siehe da, tatsächlich fanden sich sogar die Berichte, die ich vorsorglich an ihn gesendet hatte, in der Papierakte.

Einige der für die Transplantation notwendigen Voruntersuchungen waren damit bereits erledigt und müssen nicht erneut von den jeweiligen Ärzten bei mir vorgenommen werden.

Ich kann halbwegs nachvollziehen, dass die im hektischen Klinikalltag gestressten Ärzte nicht in den jeweiligen Papierbergen alles durchblättern können, um Doppeluntersuchungen solcher Art zu vermeiden.

Ich bin aber auch überzeugt, dass die Digitalisierung und mit ihr eine ePA helfen würde, die Befunde der anderen Ärzte schneller zu identifizieren und eine Prüfung, welche Voruntersuchungen wirklich nur noch notwendig sind, erleichtern würde.

Wobei mir eine ePA letzte Woche geholfen hätte – Transparenz, die Zweite

Und noch ein zweites Beispiel für die Sinnhaftigkeit gibt es. Es wird regelmäßig untersucht, ob sich Wasser in meinem Körper beziehungsweise der Lunge einlagert, da ich ja nun wieder Dialyse-pflichtig bin. Hin & wieder wird dazu auch ein Röntgen-Thorax durchgeführt. Die Bilder bekomme ich nicht, aber ich versuche mir aufzuschreiben, wann die jeweils letzte Röntgenaufnahme gemacht wurde.

Früher hatte ich mal einen sogenannten Röntgenpass, in den alle entsprechenden Aufnahmen eingetragen wurden, damit eine Übersicht über die Strahlen, denen mein Körper ausgesetzt war, vorhanden ist. Anscheinend wird das aber nicht mehr verwendet, denn nach meinem Pass und den entsprechenden Aufzeichnungen bin ich ewig nicht mehr gefragt worden.

Leider hatte ich mir allerdings das letzte Mal die entsprechende Röntgen-Thorax-Aufnahme nicht notiert, da es mir damals nicht besonders gut ging. Als ich für die Transplantation nun erneut eine entsprechende Aufnahme machen lassen musste, hätte ich gerne in meiner ePA nachgeschaut, ob das wirklich – gefühlt: schon wieder – notwendig ist.

Aber da ich die ePA nur für mich führe und meine Ärzte noch nicht angebunden sind und mir keine Daten, Befunde, Bilder in diese ePA senden können, war das leider nicht möglich. Erneut habe ich also meinen Körper den Röntgenstrahlen ausgesetzt.

Mein Fazit

Dank einer für mich selbst geführten elektronischen Patientenakte (ePA) war ich in der Lage, meinen Arzt in dieser Woche das eine oder andere Mal sinnvoll zu unterstützen.

Wenn wir – und sei es nur für uns selbst als mündige Patienten – eine ePA führen und unsere Ärzte uns Befunde in elektronischer Form in diese ePA stellen könnten und würden, dann wäre mir und anderen Patienten nach meiner Überzeugung wirklich geholfen.

Leider bin ich mit meiner ePA aktuell noch isoliert unterwegs – keiner meiner Ärzte stellt mir seine Befunde oder Aufnahmen in meine ePA. Was ich nicht selber eintrage oder scanne, ist für die Akte verloren. Aber das ist eigentlich einen eigenen Artikel wert.

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